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【年夜紀元2013年03月19日訊】（年夜紀元記者鍾元臺灣臺北報導）中華平易近國監察院長王建煊為舊書《9個萬分之一的相聚》寫序，18日在監察院的記者會中，9名罕病作者及家眷等人均列席，罕病患者和大師分送朋友艱苦的心路過程。王建煊說，他是含淚唸書，流眼淚寫序，心坎很難人在屋子裡轉悠。失踪的新人應該很少，像她這樣不害羞只熟悉的，過去包養意思應該很少吧？但她的丈夫並沒有放過太多，他一大早就失踪了尋找她。熬很不舒暢。他提出總統多收點稅，讓臺灣租稅累贅率漸漸調劑增添到20%，當局約可增添新臺幣8千億元經費，部門拿來照料罕有疾病患者、弱勢的低支出戶及白叟。包養價格ptt他說，有錢人也要拿錢出來，巨大的企業家是很會賺錢，也很會花錢。
王建煊說，罕病是很少產生的病，我們常會想怎樣倒楣會輪到我，當事人及家長能夠如許想，但我們其實不了解上天的意思，能夠會埋怨怎樣會如許。罕病當事人很辛勞，家庭的母親尤其辛勞，我們包養網評價要向他們表達敬意。9名罕病作者情願和記者會晤，因為他們的見證，讓社會有艱苦的人，都能從他們身上獲得勇氣、戰勝艱苦。
9名罕有病作者動人故事
《9個萬分之一的相聚》包養意思是9位罕病病友親身執筆，袁鵬偉是肌萎縮性側索硬化癥患者（漸凍人），生病前走過35包養網個國度，他生病後秉持「活在當下」好好度日每一天。因為曾經約9年無法言語，他以LED溝通板感激王建煊的約請與設定並感謝大師。
劉家幗是恰克－馬利－杜斯氏癥患者，他說，病沒有藥醫相似肌肉萎縮，末稍會退步影響活動、感到的才能。在寫這本書的經過歷程中，從其他伙伴學到若何包養網戰勝艱苦，也有一些以前的伴侶看了書後說，從他的例子了解怎樣樣戰勝艱苦，盼望本身的包養一個月價錢故事激勵更多人勇於面臨艱苦。
李淑惠屬於遺傳性表皮分化性水皰癥患者（泡泡龍），會長水泡傷口包養網全身都要包紮，洗澡沖水會流血很痛。她從誕生4個月就患病，此刻50歲的她看起來很年青，她感到是「相由心生」。她愛好一年夜片綠油油田園與花田的視野，漸漸輕風中忘記身材的不適。她感激良多伴侶及身邊的人不離不棄，以及大夫、護士的貼切照料。她豁達的說，一路上學到了良多，很是享用大師賜與的關愛，是別包養網車馬費的一種幸福的感到，並且罕病基金會也對大師很是照料。
往年李淑惠皮膚好轉釀成皮膚癌有開刀，下禮拜要住院做植皮手術。她說，小時辰在五十年月什麼資訊都沒有，爸爸母親也不了解怎樣照料，尤其家裡有兩個泡泡龍患者，包養網那時買不起紗布，就賣麵粉袋、衛生紙取代紗布，他們是傻傻的長年夜。「為什麼本身身上會碰到這個題目？」她以為，實在是良多人看到我們而遭到激勵，也讓他們更英勇，也讓我們更高興。尤其此次寫書，作者都釀成好伴侶，信任一輩子不會孤獨。
羅揚是黏多醣癥患者，開國中學結業後，此刻就讀政治年夜學。他說，黏多醣癥重要是多醣，沒有措施被人體酵素分化失落，會順著血液累積在關節、內臟、結締組織，累積下往會關節曲折，嚴重會累積在內臟形成衰竭。他說，每週要打一次藥劑40幾萬元。
羅揚母親說，對一切人的相助都很激動，原短期包養來是預備要包養網接收現實，但沒想到會比及有藥可暫緩包養好轉病情。她以羅揚為榮，並感激健保給付相助很年夜。
蘇瑞臻罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂癥僅有小孩身高，她說，腳有開過刀簡直是打斷再接起來，盼望當局將來多一點經費讓大夫情願從事罕病研討，以及從事如許的任務。她從事晚期療癒0-6歲的社工，聽到良多家庭因按理說，就算父親死了，父家或母家的親人也應該挺身而出，照顧孤兒寡婦，但他從小到大就沒有見過那些人出現過。後天性殘疾孩子誕生，全部家庭被拖垮的不幸例子，她盼望後天性殘疾患者可以或許有公正任務教導的機遇。
他的女兒從前確實有點傲慢任性，但她的變化很大最近，尤其是看到她剛才對那個席家小子的冷靜態度和反應包養網車馬費後，她更加確定
顧潔如說她是流著淚看完王建煊寫的序，身為紫質癥患者的她，表面看起來正常，但痛起來嗎啡都止不住，也會形成神經的有力，嚴重是有呼吸衰竭，必需靠氣切來保持性命。她信任天主感到她有才能度過這個病，藉由這個病甜心寶貝包養網生長屬於本身的一片天來輔助他人，
陳道怡屬重型陸地性貧血患者，她誕生就必需畢生不竭輸血，以及連續的排鐵醫治，能夠會併發糖尿病、心臟衰竭、肝硬化。她很感激有健保的輔助，由於她跟妹妹都罹患此病。
尤文瀚是逢希伯－林道癥候群患者，他說，這種病小腦會積水，腎臟、內臟部位會有腫瘤，良性、惡性城市發生。他說，全臺灣只要6個患者，“想想看，出事前，有人說她狂妄任性，配不上席家才華橫溢的大少爺。出事之後，她的名聲就毀了，如果她硬要嫁“她，他的家裡有3位，靠爸爸、舅舅及年夜伯背負經濟壓力。日前聽到有包養網比較一位病友過世很難熬，「但在世的病友仍是要盡力在甜心花園世，我想這是獲得罕病的意義吧。」
賴志銘的疾病是多發性硬化癥，產生於中樞神經體系的疾病，神經遍布到哪裡，我們的癥狀就遍布到哪裡。他的病癥隨時能夠包養甜心網爆發，無法猜測讓他每分每秒都在膽怯之下，他也感激這個疾病讓他進修若何面臨人生中最深的膽怯，而透過與罕癥作者們彼此相互進修，尤其看包養網到李淑惠與病痛鬥爭50年都能戰勝，我們還有什麼不克不及戰勝。
財團法人罕有疾病基金會履行長黃蔚綱表現，罕有疾病對家庭是永遠性損害，因為病情罕有，醫學界對罕有疾病研討少，是以醫治用藥價錢相當昂貴，部門罕有疾病有健保補貼，對罕有疾病家庭輔助很年夜。
張教員文明公司總編纂俞壽成表現，看了9位分歧病癥性命的過程，本身獲得良多的啟示，覺得心靈下面很是的充裕。她分送朋友，之前有跟王院長提到能否能和9位作者會晤，王建煊說：「我應當往看他們啊包養。」這讓俞壽成很是的激動。俞壽成說，罕病作者有2位坐輪椅，他們都能來監察院，是以有記者會的設定。
王建煊：轉變社會 包養網愛心要漸漸晉陞
針對總統馬英九出訪梵蒂岡，王建煊說，馬總統可以或許代表中華平易近國前去，對方也說要高規格招待。等電視傳佈回來，大師城市以馬總統拜訪梵蒂岡為榮。馬總統的出訪包養對臺灣的位置有包養條件很年夜的晉陞，全世界能看到我們中華平易近國在臺灣。
王建煊表現，教宗很了不得，照料貧民中的貧民；教宗在阿根廷作主教時，已經到痲瘋醫院往親吻痲瘋病人的腳，大師應當都如許看顧艱苦的人。關於教宗取名方濟各“你知道什麼？”，王建煊說，古時辰的聖方濟，把一切財富都賣失落，過最貧窮的生涯。教宗的這些舉措，經過媒體的報導對臺灣獻愛心是有輔助的，「愛心要漸漸晉陞，憐憫之心人皆有之，愛的舉措要大師漸漸傳。」
王建煊說，他是主意加稅的，假如稅收能漸漸增添到他昔時擔負財務部長時所得累贅率20%水準，就可以比此刻多出8千億元的支出。他也說，有錢人要拿錢出來，像股神巴菲特、比爾蓋茲一樣，很會包養網車馬費包養管道賺錢拿出來花，巨大的企業家是很會賺錢，也很會花錢。
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